El Real Colegio de Obstetras y Ginecólogos sugiere que la eutanasia infantil debería ser legalizada. El Consejo de Bioética de Nuffield rechaza la eutanasia activa pero propone que: a) todos los niños nacidos antes de las 22 semanas sólo reciban cuidados paliativos: es decir, que debe permitirse que mueran; b) los niños nacidos entre las 22 y las 23 semanas sólo reciban cuidados intensivos si los padres los solicitan después de una discusión sobre los riesgos, y sólo si los doctores están de acuerdo; c) en los casos de los niños nacidos entre las 24 y las 25 semanas, los padres deben tener la última palabra sobre los cuidados intensivos. Sin embargo, la Asociación Médica Británica se opone a cualquier norma ligada al número de semanas de gestación, de modo que cada caso se valore según sus propias circunstancias.

        Pedimos su opinión al doctor Carlo Bellieni, catedrático de terapia neonatal de la escuela de Pediatría de la Universidad de Siena (Italia), miembro del comité científico de la Escuela Europea del Dolor.

— ¿Piensa que es una buena idea establecer una norma según la cual debería dejarse morir a todos los niños nacidos, por ejemplo, antes de las 22 semanas?

        — Nosotros reanimamos a niños basándonos en sus posibilidades reales de sobrevivir. La cuestión se hace difícil si uno decide reanimar solamente a aquellos que no sufrirán daño cerebral grave. Pero, ¿es eso ético? En el instante del nacimiento no es posible estar seguro del pronóstico. Por lo que se acaba reanimando sólo a los niños "normales" y sólo basándose en una hipótesis.

        El pasado diciembre organizamos un congreso en Bolonia al que asistieron más de 500 neonatólogos y enfermeras de la especialidad. De este congreso salió que no podemos tomar decisiones acerca de un niño muy prematuro sin examinarlo, sin evaluar, mediante una investigación rápida pero precisa, su edad real de gestación (EG) y su respuesta a la reanimación. Sabemos que antes de las 23 semanas de EG las posibilidades de sobrevivir son escasas, pero pueden cometerse errores al evaluar la edad antes del nacimiento.

El dolor prenatal

— ¿Qué luz arroja su investigación sobre el dolor infantil en el caso de un niño muy prematuro que necesite reanimación y cuidados intensivos para tener posibilidades de sobrevivir?

        — Mi investigación muestra que incluso en los niños prematuros, el dolor debe ser tenido en cuenta y vencido. Además, sabemos que los niños prematuros son seres sociales y que necesitan que se les tranquilice y se les cuide; necesitan la presencia de sus padres. Estudiamos un tipo de tratamiento analgésico no farmacológico basado en distraer y tranquilizar a estos niños, y se mostró totalmente eficaz. Los tratamos como lo que son: personas. De cualquier modo, disponemos de fármacos analgésicos y de tratamientos tan eficaces que creer que el dolor sea un motivo para dejar morir a los niños resulta anacrónico.

— Algunos científicos niegan que el feto sienta dolor. ¿Tendrían igualmente que negar la necesidad de cuidados paliativos para un niño nacido vivo después de 22 semanas?

        — Para negar el dolor fetal, algunos filósofos afirman que el dolor es imposible sin autoconciencia, y puesto que la conciencia empieza cuando el niño tiene un año, ¡afirman que los infantes no sienten realmente el dolor! Pero los estudios psicológicos y embriológicos muestran que no existen pruebas para negar el dolor fetal, al menos a partir de las 20 semanas de EG.

        Sunny Anand, el pionero del dolor neonatal, dedicó a este problema un número de la publicación oficial de la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor en junio de 2006, y reafirmó que la percepción del dolor comienza en el segundo trimestre de la gestación. De todos modos, el prejuicio y la resistencia al reconocimiento del dolor neonatal siguen presentes y son grandes obstáculos para un tratamiento eficaz.

— ¿Existen circunstancias en las que usted recomendaría sólo cuidados paliativos? ¿Debería tenerse en cuenta la posible incapacidad a largo plazo al decidir si se da tratamiento a un recién nacido?

        — Yo recomiendo cuidados paliativos cuando todas las terapias son inútiles y el niño se está muriendo. Pero, atención: alguien puede decir que una terapia es inútil y debe evitarse si su resultado es la supervivencia de un niño minusválido. Esta es la razón por la que algunos llaman "zona gris" al periodo que va de las 22 a las 25 semanas de EG. Los niños nacidos en este periodo tienen una importante tasa de supervivencia, pero también un alto porcentaje de minusvalías. Creo que una vida con minusvalía merece ser vivida, y la mayoría de las familias de personas minusválidas están de acuerdo. Pero lo que yo llamo "fobia a la incapacidad" lleva a pensar que la "muerte es mejor que una vida con minusvalía". Esta actitud justifica dar muerte a todos los niños nacidos antes de una cierta EG, porque presentan un elevado riesgo de sufrir una minusvalía. El congreso de Bolonia declaró que esto es inaceptable.

        Un reciente estudio sueco publicado en la revista estadounidense Pediatrics muestra que en los hospitales en los que se lleva a cabo una reanimación selectiva de niños cuya EG oscila entre las 23 y las 25 semanas, se da una mayor tasa de minusvalías entre los supervivientes que en aquellos hospitales donde todos los niños de idéntica EG reciben cuidados intensivos. Ello también se debe a que carecemos de una herramienta segura de pronóstico en el momento del nacimiento. Por tanto, la falta de un instrumento fiable para realizar un pronóstico seguro significa que, además de las razones éticas para no abandonar a los niños muy prematuros, el abandono es erróneo incluso desde un punto de vista clínico: todos los niños prematuros que pueden tener posibilidad de sobrevivir –es decir, que tienen un desarrollo pulmonar que permita la reanimación– deben ser atendidos.

La última palabra

— ¿Quién debe tener la última palabra en un caso concreto: los médicos, los padres, los tribunales?

        — Los padres están en una situación muy difícil. Los médicos tardan años en aprender lo que es la parálisis cerebral, y no podemos pretender que los padres puedan aprenderlo en pocos minutos; les apremiamos a que decidan mientras nosotros ignoramos el pronóstico; queremos que sean racionales cuando se encuentran tensos y agotados: es absurdo. La reanimación debe decidirse basándose en datos objetivos que sólo los médicos pueden analizar correctamente. Sea como sea, los padres deben ser informados paso a paso sobre la evolución del estado clínico del niño, pero no pueden tener la última palabra. Si un niño se está muriendo no podemos hacer nada más que evitar que sufra. Si un niño no está muriendo pero existe un alto riesgo de que sufra una minusvalía, ¿qué debemos decidir? No hay nada que decidir: debemos cuidar y curar, a no ser que creamos que las vidas discapacitadas deban desaparecer por medio de la selección eugenésica.

— ¿Es verdad que el número de estos nacimientos está creciendo? ¿Tiene la fecundación "in vitro" algo que ver con ello?

        — Los nacimientos prematuros están aumentando, y el riesgo de que se produzcan es mayor con la fecundación "in vitro". La tendencia a retrasar la maternidad también influye. Se hace creer a las mujeres que pueden tener un hijo cuando quieran, pero eso no es así. Naturalmente, la mayoría de los niños concebidos "in vitro" están bien y son sanos, pero el porcentaje de quienes sufren algún problema de salud es entre ellos más alto que entre la población general. Toda la literatura científica se muestra de acuerdo con esta advertencia.