Sin miedo: cómo afrontar la enfermedad y el final de la vida

Miguel Ángel Monge

"Las alas de la vida"

        La colaboración de su cuidador hace comprensibles estas palabras con que empieza la película Las alas de la vida. Al poco, el espectador se acostumbra y acompaña la voz fragmentada del médico en su última consulta, un viaje cinematográfico y vital hacia la dignidad y la aceptación de la muerte.

        Carlos fue lo que siempre deseó: médico de pueblo. Tuvo "la oportunidad de hacer cosas por las que vale la pena vivir". Tiene una mujer, también médico, y una hija pequeña. Y muchos amigos. Vive en una espaciosa casa en Mallorca y ha ayudado a pacientes, enfermos terminales, a pasar por el mismo trance por el que atraviesa a causa de la AMS. Para esta rara enfermedad no hay tratamiento. Pero se siente un "privilegiado", reitera en el filme, premio al mejor documental de la reciente edición del Festival de Valladolid.

        Hoy apenas puede hablar ni mover su cuerpo postrado, aunque no pierde lucidez. Espera que le llegue la muerte, sin provocarla ni prolongarla, sin dolor, sin máquinas. Así lo ha dejado escrito. Pero antes ha querido aprovechar su "energía restante" y su experiencia como médico para realizar un proyecto de divulgación que aborde "con frialdad y desapasionamiento los temas relativos al fallecimiento". "Reflexionar y, si es posible, con una sonrisa", apostilla.

        Carlos le pidió a un amigo, el realizador Toni Canet, que filmara los últimos años de su vida, su proceso de aceptación de la inminencia de la muerte. De 2003 a mayo del 2006, una cámara se coló en su casa, su dormitorio, las comidas familiares, las reuniones con los amigos, las visitas al neurólogo, las sesiones de fisioterapia, la piscina donde su hija le enseña cómo bucea. Las imágenes recogen las espléndidas panorámicas del Mediterráneo o el Atlántico que Carlos disfrutaba desde su ala delta, a la que era aficionado. En la película se recoge la evolución de la enfermedad y del pensamiento de quien hace bromas casi hasta el final.

        El médico también tuvo una faceta de comunicador. Colaboraba con Radio Nacional de España dando consejos médicos. Además, era inventor de diversos artilugios, como la rejilla de estaño que le permitía pulsar una sola tecla con un dedo para escribir en el ordenador. En el documental también se escucha música compuesta por él, que formó parte en su juventud del grupo musical Buxo, en su Galicia natal. De hecho, notó uno de los primeros síntomas de la enfermedad cuando empezó a "emborronar el discurso musical".

        No dio importancia a dejar de conducir. Fue poco a poco renunciando a los actos más cotidianos. La ayuda de su esposa, Carmen Font, ha sido imprescindible. El amor incondicional de su hija, un estímulo. El diagnóstico de la enfermedad fue como una amputación "de la esperanza", dice su mujer en el documental, estrenado el pasado viernes en Valencia y Valladolid, y próximamente en el resto de España. "Lo entiendes con la cabeza, pero no con el corazón", apunta él.

        También Carlos ha ayudado en lo que puede. Está conectado por Internet con la asociación que aglutina en todo el mundo a 800 enfermos de la extraña AMS. Como es el único médico de la asociación, recibe muchas consultas, explica y da consejos.

        Nada es fácil cuando no se encuentra remedio para sí mismo. Lo probó todo. La investigación con células madre abrió una rendija al optimismo. Se presentó voluntario para que se experimentara con él los adelantos que se practicaban en las ratas de laboratorio. Uno de los más destacados científicos en el campo de las células madre en España, Carlos Simón, lamenta en la película la imposibilidad de ayudarle ahora, aunque muy probablemente en cinco años, se encontrará una cura con estas técnicas.

        "Toni, ¿estás rodando?", pregunta Carlos al cineasta con quien ha convivido para realizar un testimonio irrepetible. "Ha sido muy doloroso. Pero al mismo tiempo hemos estado juntos, como amigos del alma, haciendo lo que queríamos. Yo he estado yendo una semana al mes a su casa, compartiéndolo todo con su familia", apunta el realizador.

        Carlos ha tenido tiempo de ver su película, de recibir el reconocimiento de sus colegas médicos. "Intento no aferrarme a la vida. A veces me despierto y digo: 'Coño, si estoy aquí'. Acto seguido te asalta la duda. Lo más jodido de todo es la incertidumbre", comenta. No es un hombre religioso. "¿Qué se va sentir en el momento del tránsito?, ¿Qué pasará en el último microsegundo?", se pregunta. Y recuerda la historia del abad que salió a dar un paseo y se quedó ensimismado por el canto de un pájaro. Cuando volvió al convento, habían pasado 200 años.